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  • Dorine Bourneton « Au-dessus des nuages »

    Née à Thiers (Puy-de-Dôme), passionnée d’aviation, elle est handicapée depuis un accident dans le Mézenc (Le mont Mézenc est à cheval entre la Haute-Loire et l’Ardèche, station de sports d’hiver.d 1753 m.). Le 12 mai 1991, elle fut la seule à survivre au crash du petit avion dans lequel elle volait en compagnie de son instructeur et d’un ami.

    Après « La couleur préférée de ma mère », elle revient en librairie avec ce livre. Un récit de vie.

    (Robert Laffont, 220 pages, 19 €). La Montagne 20 02 15.

    blog 173

  • Handicap : "Je vis avec des aides et en prime, avec votre indifférence"

    Las d'être considéré comme un "assisté", notre contributeur témoigne de la perception du handicap dans la société et des difficultés qu'il rencontre tous les jours. 

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    Beaucoup de gens valides, pensent que "les handicapés sont des assistés trop généreusement aidés par l'État". Il y a de fortes chances que ces gens ignorent tout de ce qu'est la vie d'une personne handicapée (À voir à partir de ce lien). À ces gens, je voudrais faire une proposition : 

    Je vous donne ma carte d'invalidité, mon macaron de stationnement et les places gratuites qui vont avec. Je vous donne mon Allocation Adulte Handicapé (AAH (À voir à partir de ce lien)), mon Aide Personnalisée au Logement (APL), ma Majoration pour la Vie Autonome (MVA), soit 1075 euros mensuellement. 

    Le refus des agences immobilières et des banques

    Comme je suis généreux, j'ajoute en supplément, toutes les discriminations dont je suis victime (À voir à partir de ce lien) chaque jour depuis plus de 50 ans. Je vous donne aussi l'humiliation que je ressens quand une agence immobilière refuse de me louer un logement parce que je n'ai qu'un revenu social. Je vous donne mes projets qui s'envolent quand une banque refuse de m'accorder un prêt, vu que mes revenus sont insaisissables. 

    Je peux encore ajouter à mon offre, ma solitude face à l'indifférence d'une société de plus en plus égoïste, et l’incompétence. Je vous donne, pour terminer, le regard ébahi des gens dans la rue, mes rêves, et mes espoirs, et tout ce que j'ai... 

    En échange, seriez-vous d'accord de me donner vos 2 jambes pour que je puisse aller travailler sur un chantier ? Il y a en France, en 2015, plus de 1 013 296 personnes handicapées qui vivent avec moins de 900 euros. Beaucoup d'entre eux sont dans une situation de grande précarité, mais ça, les médias n'en parlent presque jamais. 

    En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/je-vous-donne_1648559.html#d8gIqZ9DEPC8EJmQ.99

    Express yourself 05 02 15 par internet.

    blog 167

  • La « grenouille attitude » d’Alexandre Jollien

    Il est né avec le cordon ombilical autour du cou. Infirme moteur cérébral, il se débat avec ce corps déformé qui s’agite, imprévisible, incontrôlable, redoute le regard des autres. Épuisé, découragé, désemparé par cette lutte sans fin. Il répète « J’en ai marre ! ».

    Et pourtant, cet homme handicapé, transformé par la foi, la philosophie et l’écriture, est devenu, au fil du temps, un maître de sagesse. Depuis son premier livre Éloge de la faiblesse, couronné par l’Académie française en 1999, Alexandre Jollien connaît des tirages que bien des écrivains lui envient et ses conférences font salle comble. Sans jamais se sentir apaisé...

    Il a filé avec sa femme et ses enfants en Corée… Dans Vivre sans pourquoi, manuel pour se libérer, se dépouiller, se désencombrer, prolongé par un CD étonnant et tonique, il livre la chronique de son itinéraire. Avec amusement et gravité, il raconte les différentes étapes de ce cheminement intime, confronté aux surprises d’une autre culture, d’une autre langue, d’autres catégories philosophiques.

    Les pieds dans le réel, Alexandre Jollien apprend à dire oui à l’instant qui se présente. À se taire, à renoncer à ses théories, à rompre avec « l’insatiable besoin de consolation », à « oser l’abandon », à goûter la solitude, à méditer et communier…

    La vie quotidienne, embûches et petits plaisirs partagés, sert de travaux pratiques… il adopte la « grenouille attitude » : observer sans bouger ce qui se présente dans la conscience. Il vit, désormais, l’irréversibilité de son infirmité comme « une nécessité radicale et aiguë d’expérimenter le monde »... Inspiré par… sa femme, les émerveillements et les conseils affectueux de ses enfants, Alexandre Jollien déserte « les tempêtes de l’âme » et finit par découvrir qu’en toutes circonstances, « la joie est possible ». Il s’applique à la trouver. Partout. À toute heure. Là où elle nous attend.

    D’après un article de Jean-Claude Raspiengeas. La Croix 14 03 15.

    Vivre sans pourquoi. Itinéraire spirituel d’un philosophe en Corée, livre et CD. Éditions L’iconoclaste/Seuil, 360 p.  17,50 €.    

    blog 199

  • Élan de solidarité mondiale

    L’ancien joueur de baseball de Boston, Pete Frates, est à l’origine de l’incroyable phénomène du « Ice Bucket Challenge » en faveur de la recherche contre la maladie de Charcot.
    L’existence de cet ancien capitaine de l’équipe de baseball universitaire du Boston College bascule un jour de mars 2012. Le jeune homme de 28, ans ne se remet pas d’une fracture du poignet survenue six mois plus tôt. Le diagnostic tombe : Pete Frates est atteint de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique. Cette neurodégénérescence progressive provoque une paralysie générale et n’offre guère que de deux à cinq ans d’espérance de vie.

    Passé le choc, Pete Frates et sa famille décident de se battre.

    Ils créent un site internet pour mobiliser autour de Pete et pour aider la recherche sur la maladie.

    Mais leur combat rencontre un écho très modeste jusqu’à ce 27 juillet 2014 quand Pete poste une vidéo de 52 secondes sur sa page Facebook. Il reprend un de ces défis qui circule déjà sur internet : se verser un seau d’eau glacée sur la tête, désigner des personnes à qui l’on demande d’en faire autant dans les 24 heures, ou, à défaut, de donner 100 dollars à l’Amyotrophic Lateral Sciences Association (ALS) qui fédère la recherche sur cette maladie aux États-Unis.

    En moins de trois semaines, le phénomène dépasse le monde du sport, touche la planète people, le monde politique, sort des frontières américaines.

    Au mois d’août, l’ALS a enregistré 100 millions de dollars de dons. En France, l’ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, (site internet www.arsla-asso.com) profite de retombées bien moindres, mais significatives (100.000 €).

    Papa depuis septembre, Pete ne peut plus communiquer qu’avec ses yeux. Il s’apprête à fêter ses 30 ans. Avec une seule certitude : entouré de sa famille, plus mobilisée que jamais, il poursuit son combat. La Croix 26 12 14.

    blog 161

  • L’euthanasie des handicapés sous le III ème Reich.

    « Un historien allemand lève le voile sur la politique d’euthanasie sous le III ème Reich ». C’est sous ce titre que la revue La Vie du 02 octobre 2014 traitait d’« un meurtre de masse méconnu ».

    Entre 1939 et 1945, dans l’Allemagne nazie, 200.000 handicapés physiques et mentaux furent exécutés… Aux yeux des dirigeants du III ème Reich, il s’agissait d’ « existences superflues ».

    Lever le voile, c’est précisément ce à quoi s’emploie Götz Aly, historien allemand dans l’ouvrage : Les Anormaux. Leur vie était indigne d’être vécue. Flammarion, 22 €. « L’ouvrage de Götz Aly vient combler un vide. Il donne la parole aux victimes – ou du moins tente de les faire exister en donnant leurs noms et les circonstances de leurs morts ».

    Dès 1935, une loi de stérilisation des porteurs de maladies héréditaires, handicapés mentaux, physiques et autres « asociaux » fut promulguée. Elle concerna 350.000 allemands.

    À partir de 1939 le chef de la Chancellerie, Philipp Bouhler, fut chargé de planifier l’extermination des malades mentaux. L’objectif ne fut plus seulement d’empêcher les « tarés congénitaux » de se reproduire, mais de les éliminer. Le gazage des « idiots », en réalité déjà entamé dans certaines régions du Reich, fut généralisé. On pratiqua l’avortement forcé des enfants de couples « dangereux », on euthanasia les handicapés, physiques et mentaux, on élimina les enfants mal formés ou frappés de mongolisme. Toutes ces politiques entraînèrent la mort de plus de 200.000 allemands.

    Depuis quelques décennies en Europe et en Amérique du Nord, l’idée d’éliminer les « dégénérés » faisait son chemin. À la fin du XIX ème siècle, les travaux de Darwin sur la sélection naturelle au sein du règne animal furent utilisés par quelques savants pour penser à nouveau frais ce qui se jouait dans l’espèce humaine. Certains en vinrent à regretter que les progrès médicaux permissent aux plus faibles d’être préservés. Ainsi Francis Galton, un cousin de Charles Darwin, théorisa l’eugénisme. Selon lui, il était nécessaire de sélectionner les individus destinés à se reproduire pour éviter la décadence de la nation.

    Plusieurs méthodes d’exécution furent employées… Les corps, ensuite, brûlaient dans les fours crématoires.

    Dans le même temps, la philosophie de Nietzsche (mort en 1900), source d’inspiration majeure pour les idéologues nazis, faisait l’éloge des forts au détriment des faibles.

    Le drame de l’euthanasie des handicapés n’est pas seulement celui d’un État criminel, c’est aussi celui d’une société passive, sinon consentante. À quelques exceptions près, le peuple allemand ne s’y opposa pas. Le régime nazi mobilisa tous les moyens de sa propagande pour persuader les allemands de la nécessité de cette politique.

    L’apathie de la société allemande a aussi une autre explication : la discrétion. Tout au long de la guerre, ce qui se jouait véritablement dans les « maisons de santé » du Reich fut caché. Ainsi n’étaient-ils pas troublés dans leur bonne conscience.

    Cependant quelques-uns se levèrent pour dénoncer ce qui avait lieu.

    Au mois de juillet 1941 l’Église catholique sembla décidée à entamer un bras de fer avec le Reich. Tous les évêques allemands signèrent une lettre pastorale commune, lue dans toutes les paroisses, qui condamnaient sans ambiguïté l’euthanasie des handicapés.

    Pour autant 100.000 personnes devaient encore être éliminées par les services médicaux du III ème Reich de 1941 à 1945.

    Comment l’Allemagne d’aujourd’hui regarde-t-elle ce passé ? Pour Götz Aly, « l’intérêt et les attitudes sont en train de changer sensiblement ». Après avoir longtemps été gardée sous le boisseau, la disparition orchestrée d’une humanité considérée comme indigne de vivre interpelle la mémoire allemande.

    Des noms longtemps oubliés refont surface. Les « anormaux », peut-être, tiennent leur revanche. Leur souvenir n’a pas entièrement disparu dans la fumée des fours crématoires.

    blog 160

  • Rachel et Kévin en situation de handicap, s’entraident

    Rachel et Kévin, tous deux touchés par le même handicap physique mais à des degrés différents, racontent comment ils s’entraident au quotidien.

    Rachel Le Meur, 24 ans, et Kevin Beleau, 25 ans, sont tous les deux atteints du spina-bifida (développement incomplet de la colonne vertébrale). Mais si cette malformation cloue Rachel sur un fauteuil roulant, Kevin est atteint d’une forme moins handicapante.

    Ils se sont rencontrés adolescents, dans l’institut spécialisé où ils étaient scolarisés à Nantes. Mais, c’est sur Facebook, des années plus tard, qu’ils ont repris contact. Kévin rendait régulièrement visite à Rachel, qui venait de quitter le domicile de ses parents pour s’installer dans un petit appartement HLM. Puis un beau jour, il est resté pour de bon chez elle.

     « Ma vie a changé, à deux c’est mieux », confie la coquette Rachel. Au quotidien, pour les courses, la toilette ou aller au cinéma, les amoureux s’entraident, à l’image d’« un couple normal », comme aime à le dire Kevin. Même si la mère de Rachel, qui habite à quelques pas, n’est jamais très loin pour les épauler.

    Ils découvrent aussi les tensions de la vie à deux et se cherchent chacun un emploi pour subvenir à leurs besoins. Pourtant, quand ils rêvent un peu, ils déclinent avec confiance leurs projets d’avenir : avoir une maison bien à eux, se marier, mais aussi plus tard, pourquoi pas, avoir des enfants. La Croix 26 02 15

    blog 188

  • Langue des signes à la télévision.

    La Secrétaire d’ État chargée des Personnes en situation de handicap, Ségolène Neuville, le CSA, France Télévision, BFMTV, RMC Découverte… ont signé une charte pour améliorer l’usage de la Langue des Signes Française (LSF) dans les programmes. La visibilité de l’interprète devrait progresser avec une incrustation idéalement fixée à un tiers de l’écran. Parmi d’autres engagements devrait être développé l’accès à un portail LSF à travers les solutions de TV connectée. Cette charte intervient alors que les héros sourds du film « La Famille Bélier » ont déjà séduit 4 millions de spectateurs cinéma.

    La Montagne 16 01 15.

    blog 158

  • Offrez vos yeux aux aveugles et aux malvoyants

    Une application smartphone pour aider les aveugles et malvoyants vient de sortir et semble tout à fait prometteuse !

    Elle permet en effet d’utiliser la technologie pour offrir vos yeux l’espace d’un instant grâce à votre téléphone.

    Vous entrez alors en communication virtuelle et auditive avec la personne aveugle pour lui apporter de l’aide.

    Il peut arriver que des personnes malvoyantes aient besoin d’aide temporaire pour diverses raisons, c’est donc ici que l’application intervient et que vous intervenez !

    Le principe est simple, une fois l’application téléchargée sur votre téléphone, une des personnes ayant besoin d’aide peut vous solliciter.

     Cette application est donc aussi un moyen de tisser un lien social avec la personne que vous aidez en plus d’être du pur bénévolat.

    Malheureusement celle-ci n’est disponible que sur iPhone mais devrait bientôt disposer d’une version Android !

    A noter aussi qu’elle n’est pour l’instant disponible que dans la langue de Shakespeare.

    Source : Internet janvier 2015.

    blog 157

  • Espoir pour les malades de la sclérose en plaques

    La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui se caractérise par une destruction progressive des neurones.

    À ce jour, aucun traitement n’est efficace pour lutter contre les formes progressives de la maladie.

    Toutefois, des études sont en cours pour lui trouver définitivement une cure, et un essai thérapeutique est même sur le point de démarrer !

    Cette maladie du système nerveux se caractérise par une perte progressive de myéline.

    Cette substance entoure les nerfs et assure la transmission rapide du système nerveux.

    Sa détérioration provoque la perturbation des informations envoyées par le cerveau au reste du corps.

    Les dégâts causés par ce processus de détérioration entraînent à long terme un handicap plus ou moins lourd. En France, ce sont 80 000 à 100 000 personnes qui sont concernées par la maladie.

    Près de 750 000 patients sur deux millions dans le monde présentent une mobilité réduite.

    Bien que la sclérose en plaques soit considérée comme une maladie incurable, la recherche médicale a tout de même permis de trouver des traitements qui atténuent les symptômes de façon efficace et qui ralentissent la progression de la maladie.

    Une étude parue dans le magazine Neuron, pourrait devenir une nouvelle source d’espoir pour les victimes de la maladie.

    Des scientifiques de la George Washington University School of Medicine and Health Sciencesaux États-Unis ont annoncé avoir identifié une molécule clé impliquée dans le développement de la sclérose en plaques. La découverte de cette molécule prometteuse pourrait amener à l’élaboration d’une nouvelle thérapie efficace.

    Les oligodendrocytes présentes dans le système nerveux fabriquent et réparent la gaine de myéline lorsqu’elle est dégradée ou détruite.

    Néanmoins, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, cette fonction n’est pas remplie.

    Une équipe de chercheurs américains a obtenu des résultats prometteurs suite à une série de tests sur une souris, en améliorant la croissance de ces cellules.

    Les chercheurs ont utilisé une nouvelle approche et se sont intéressés de près aux astrocytes, un autre type de cellule gliale.

    Ils ont pu observer une activation importante de l’expression du gène.

    Par des pratiques biochimique, neurologique et génétique sur la souris, ils ont découvert que cette protéine inhibait le processus régénératif spontané permettant la production de nouvelles couches de myéline dans le système nerveux.

    De manière plus simple : elle empêche les oligodendrocytes de bien faire leur travail et de réparer les gaines de myéline détériorées par la maladie.

    Néanmoins, en bloquant son action, les scientifiques ont pu rétablir la réparation de la myéline et le passage de l’influx nerveux chez la souris.

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  • Des chiens au secours du handicap

    L’idée a germé dans l’esprit de Marie-Claude Lebret en 1986, un soir devant la télévision.

    « Je regardais un reportage sur des personnes handicapées motrices aux États-Unis. Je me souviens d’une personne tétraplégique en fauteuil. Le labrador qui l’accompagnait lui a ouvert la porte de son immeuble, a appelé l’ascenseur et a ramassé un objet tombé à terre entre-temps. J’étais subjugué par le travail de l’animal, mais aussi par la complicité qui existait entre la personne et son chien. »

     Trois ans plus tard, après une formation outre-Atlantique, l’association Handi’chiens voit le jour en France.

    L’année d’après, Marie-Claude, enseignante au lycée agricole d’Alençon en option « Services à la personne », et ses étudiants éduquent quatre chiots, donnant naissance à la première génération de « chiens d’assistance » en France.

    D’abord remis à des handicapés moteurs victimes de maladies, d’accidents de la route ou du travail, les chiens sont rapidement utilisés auprès d’autres malades, enfants à troubles autistiques, trisomiques ou polyhandicapés.

    Aujourd’hui, la fondation dispose de quatre « Centres d’éducation », dans les départements de Côtes-d’Armor, Loir-et-Cher, Orne et la région Rhône-Alpes.

    En vingt-cinq ans, elle a remis 1.200 chiens à des personnes handicapées moteur, 226 à des personnes atteintes de troubles autistiques et 215 à des professionnels de santé qui les accompagnent dans leur travail.

    Capables de répondre à plus de 50 commandes (allumer la lumière, tendre un porte-monnaie…), ils sont une aide précieuse, mais aussi un lien social. « Avec eux, c’est aussi le regard des autres sur le handicap qui change » se réjouit Marie-Claude Lebret.

    L’éducation des chiens et leur prise en charge coûtent cher - plus de 13.500 € par bête -, mais c’est l’association qui trouve les financements grâce aux dons, legs, partenariat, clubs service (Lions, Rotary, Kiwanis…). Etc. La Croix 12 01 15.

    Siège de l’association Handi’chiens : 13, rue de l’Abbé-Groult, 75015 Paris ; handichiens@wanadoo.fr. ou 01 45 86 58 88.

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