L’ancien joueur de baseball de Boston, Pete Frates, est à l’origine de l’incroyable phénomène du « Ice Bucket Challenge » en faveur de la recherche contre la maladie de Charcot.
L’existence de cet ancien capitaine de l’équipe de baseball universitaire du Boston College bascule un jour de mars 2012. Le jeune homme de 28, ans ne se remet pas d’une fracture du poignet survenue six mois plus tôt. Le diagnostic tombe : Pete Frates est atteint de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique. Cette neurodégénérescence progressive provoque une paralysie générale et n’offre guère que de deux à cinq ans d’espérance de vie.

Passé le choc, Pete Frates et sa famille décident de se battre.

Ils créent un site internet pour mobiliser autour de Pete et pour aider la recherche sur la maladie.

Mais leur combat rencontre un écho très modeste jusqu’à ce 27 juillet 2014 quand Pete poste une vidéo de 52 secondes sur sa page Facebook. Il reprend un de ces défis qui circule déjà sur internet : se verser un seau d’eau glacée sur la tête, désigner des personnes à qui l’on demande d’en faire autant dans les 24 heures, ou, à défaut, de donner 100 dollars à l’Amyotrophic Lateral Sciences Association (ALS) qui fédère la recherche sur cette maladie aux États-Unis.

En moins de trois semaines, le phénomène dépasse le monde du sport, touche la planète people, le monde politique, sort des frontières américaines.

Au mois d’août, l’ALS a enregistré 100 millions de dollars de dons. En France, l’ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, (site internet www.arsla-asso.com) profite de retombées bien moindres, mais significatives (100.000 €).

Papa depuis septembre, Pete ne peut plus communiquer qu’avec ses yeux. Il s’apprête à fêter ses 30 ans. Avec une seule certitude : entouré de sa famille, plus mobilisée que jamais, il poursuit son combat. La Croix 26 12 14.

blog 161